TRANSFORMA JAPEM CONDICIÓN DE VIDA DE MUJER CON EXTREMA SENSIBILIDAD EN LA PIEL
• Padece Sonia Felipa Ortiz Romero epidermólisis bullosa, enfermedad conocida como ’piel de mariposa’.
• Apoya Junta de Asistencia Privada del Estado de México en la compra de material de curación y parches epidérmicos, a través de Fundación Vamos a Dar, IAP.
Tianguistenco, Estado de México, 27 de marzo de 2019. ’Cuando nací, los médicos me pronosticaban muy poco tiempo de vida, hoy tengo 33 años y esto ha sido posible, gracias al apoyo de mi familia, amigos y actualmente del Gobierno del Estado de México, a través de la Junta de Asistencia Privada del Estado de México y las Instituciones de Asistencia Privada (IAP)’.
Así lo expresa Sonia Felipa Ortiz Romero, quien padece epidermólisis bullosa, comúnmente conocida como piel de mariposa, la enfermedad no tiene cura y se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel.
De acuerdo con datos del Instituto de Salud del Estado de México (ISEM), Sonia es el tercer caso registrado con este padecimiento en la entidad y a nivel nacional se tiene conocimiento de 34 personas con esta enfermedad.
Para Sonia ’la piel de mariposa’ significa mucho más que una afección, pues representa esa fortaleza y libertad con las que las mariposas emprenden su vuelo.
’Las mariposas son igual que yo, son frágiles y fuertes a la vez, pueden sobrevivir a bajas temperaturas y pueden viajar mucho kilómetros. En mi caso también soy fuerte, tengo que aprender a volar y viajar solita, es un poco difícil, pero si la mariposa lo logra yo también’, expresó.
